Autisme deel 2

Door wheez50 op zondag 24 oktober 2010 18:07 - Reacties (9)
Categorieën: Personal, Public, rants, Views: 3.563

Naar aanleiding van een te lange reactie op een andere tweakblog: Verhalen over mij en andere: Autisme

Wat is autisme eigenlijk? In de basis is het een fundamenteel andere verwerking van informatie door de hersenen ten opzichte van 'normalen'. Met dien verstande dat normale mensen eigenlijk niet bestaan. Wat is dan die andere manier? Dat weet men nog niet helemaal. Wat ik zelf begrijp van het tot nu toe gedane onderzoek is dat de filteringsmechanismen voor een autist anders en/of minder werken.


Als je in een druk cafe zit en er zijn veel mensen tegelijk aan het praten, dan kan je je als het goed is focussen op een enkel gesprek. Dat gaat geheel automatisch. Die afstemming is een soort filter: laat alleen door wat je wil en de rest wordt afgestopt. En doordat het automatisch gebeurt kost het je bijna geen energie.

Bij een klassiek autist gaat dat geheel anders. Die hoort elk gesprek tegelijkertijd. En hoewel niet elk gesprek even hard, kan 'ie ze deels allemaal verstaan. Stel je het eens voor en probeer van al die gespreksinformatie alleen datgene te volgen wat de persoon tegenover je zegt. En besef je dan dat ook visueel er heel veel binnenkomt, zodat je je niet op de lippen van de ander can concentreren. Met dit voorbeeld snap ik al snel hoe autisten gillend gek worden, zelfs zonder een gesprek te volgen. En wij eisen dan dat dat 'normaal' is...

Daarbij komt dat sociaal functioneren een behoorlijk intensief proces is. Metacommunicatie en beeldspraak zijn heel erg afhankelijk van die contextfiltering. Ook de koppeling tussen visuele info en audioinfo is moeilijker te leggen zonder een stevige filtering. Veel mensen zeggen niet wat ze denken. En erger nog: gaan er vanuit dat ze *wel* begrepen worden.

Niet elke autist heeft hier voor de volle honderd procent last van. Je kan je misschien voorstellen dat er een schaal is van 0-100 hoeveel filtering er nog is. Of dat er sommige filters beter werken dan anderen. Daarnaast zijn er veel slimme mensen die eea kunnen compenseren.

We kennen alleen de stereotype 'rainman' achtige autisten. Dat zijn heel speciale autisten. De gewone autist is lang niet zo intelligent. Een gemiddeld iq van onder de 70 is normaal binnen het klassiek autisme. En het kan dus best goed dat de uitzonderingen goed genoeg kunnen presteren om enigszins normaal te kunnen leven.

Ook leren we het fenomeen steeds beter kennen. Waardoor er ook vaker een diagnose gesteld kan worden. Waardoor de diagnose ook vaker gesteld wordt, zodat het ook al snel tot een modeverschijnsel benoemd wordt.

Maar net als met adhd is een diagnose pas het begin. En voor autisme bestaat geen behandeling. Een autist (of aspergeriaan/ppd-nosser/andere pervasieve ontwikkelingsstornislijder) zal *nooit* zijn (of in minderheid haar) gebrek kwijtraken. ADHD kan ontgroeid worden. Met therapie en medicatie kan het zo goed als verdwijnen. Niet dat dat veel gebeurt, maar het kan. Autisme is een handicap als het missen van een arm of been.

En ik ken voorbeelden van mensen die zonder dat been beter/harder/langer lopen dan ik. Marathonlopers met proteses zijn er genoeg om dat te bewijzen. Met elke handicap valt te leren leven (al is dat soms erg moeilijk!). En soms geeft het ook extra motivatie of compensatie (de blinde die fenomenaal hoort en voelt?)

Basically is het krijgen/hebben van het label autismespectrumstoornis (autisme, asperger of verwante syndromen) het eerste stapje van een lange weg. En hoewel er ook sommige dingen heel moeilijk zijn, geeft het een leidraad waar je je op moet focussen om te compenseren waar je tekort schiet.

En een autist die functioneert heeft geen stoornis en hoeft niet geholpen te worden :)

(tijdelijk 2 dagen teruggedate om niet in de tracker te komen :) )
Graag normale reacties aub!

Volgende: Ik moest dit ff delen... 09-'10 Ik moest dit ff delen...

Reacties


Door Tweakers user Slapstick, dinsdag 26 oktober 2010 19:05

Ja, ik ben ook ooit gediagnosticeerd met een autistische stoornis, ben gemiddeld intelligent maar ik functioneer goed in de maatschappij. Er zijn veel vrienden en kennissen die het niet eens weten en niets door hebben. En degene die ik het ooit verteld hebben verklaarden me voor gek ;).

Het leven is gewoon wat moeilijker, na een aantal jaar ervaring dan kun je de meeste dingen wel gewoon op de automatische piloot. Maar onverwachte dingen, of dingen die zelden gebeuren, maken mij nog steeds echt van slag. Een groot nadeel vind ik nog steeds dat ik echt hypergevoelig ben, als er ergens een tikkende waterleiding is of iemand die erg vervelend met zijn vingers trommelt dan is mijn concentratie ver te zoeken :-(.

En autisme is precies zoals je zegt een handicap, maar je kunt er zo meer leren leven dat je er geen last meer van hebt. Dan is het m.i. al geen handicap meer te noemen :)

Door Tweakers user Aapenootjes, dinsdag 26 oktober 2010 21:03

Enkele voorbeelden uit het verhaal komen me wel erg bekend voor :p

Om eerlijk te zijn ben ik op dit moment bezig met een soort van therapie/onderzoek, of je mij een Autist of Aspergeriaan kunt noemen zou ik echter nog niet durven te zeggen. Bijna zo lang als ik mij kan herinneren heb ik wel het gevoel gehad dat ik iets anders in elkaar zit als de gemiddelde persoon. Nu na 23 jaar denk ik eindelijk een beetje te begrijpen waarom mijn leven zo is als het is.

Tijdens de brugklas is er wel vastgesteld dat ik dyslectisch ben. Voor de middelbare school heb ik wel ooit een soort assertiviteits training gehad in verband met pesten etc. Of dat hielp vraag ik me af, allicht een beetje. Er is ook wel eens gedacht aan speciaal onderwijs, maar aangezien ik toch behoorlijk intelligent ben ben ik blij daarvan afgezien te hebben (waarschijnlijk is mijn IQ > 120). In het begin heb ik ook gewoon vwo gevolgd, dit trok ik helaas niet vanwege de talen waardoor ik uiteindelijk Havo en nu HBO ben gaan doen.

Juist doordat ik toch tamelijk slim ben heb ik altijd wel een beetje om mijn problemen heen kunnen werken. Dat houd helaas een keer op, ik presteer totaal niet meer de laatste 2-3 jaar en daar werd ik echt niet vrolijk van, daarom heb ik toch maar wat hulp ingeschakeld. Eigenlijk baal ik wel een beetje dit niet eerder gedaan te hebben, financieel kan ik nu niet veel kanten meer op aangezien ik al een flinke tijd studeer. Echter ben ik blij dat ik nu wel verheldering krijg en ik zal er toch mee moeten leren leven.

Ik ben eigenlijk pas net begonnen sessies bij mijn huidige psycholoog, maar heb nu al antwoord op zoveel vragen :) Zo ben ik me nu bewust dat mijn brein gewoon iets anders werkt. Zo verwerk ik bijvoorbeeld de meeste informatie als beelden, als taal onthoud ik het meestal niet of begrijp ik het meestal niet. Dat betekent dat als iemand mij iets uitlegt, of ik lees iets, ik er vaak eerst een beeld van moet maken in mijn hoofd om het te begrijpen en onthouden. Het gebeurt echter ook dat zo'n beeld er gewoon niet komt of heel veel moeite kost. Andersom speelt hetzelfde, ik kan soms verschrikkelijk veel moeite hebben om mijzelf te uiten terwijl ik wel een helder beeld in mijn hoofd heb van wat ik wil uiten, alleen gaat het mis bij het omzetten in taal.

Ook schijn ik volgens mijn vorige psycholoog hypervigilante te zijn. Dit betekent ruwweg dat ik overgevoelig ben voor prikkels. Ik krijg bijna alles om mij heen en aan mezelf wel mee, echter concentreren op 1 ding is verdraait lastig voor me. Dat heeft zowel nadelen als voordelen. Stil zittend een film kijken kan ik bijna niet, niet omdat ik de film niet interessant vind, meer omdat ik altijd wel iets aan mijn houding voel dat niet prettig is, dat kunnen echt de kleinste dingetjes zijn. Echter met gamen zie ik niet snel iets over het hoofd :P (En instagib 8-) )

Deze situatie uit de blog komt mij overigens ook héél bekend voor.
Bij een klassiek autist gaat dat geheel anders. Die hoort elk gesprek tegelijkertijd. En hoewel niet elk gesprek even hard, kan 'ie ze deels allemaal verstaan. Stel je het eens voor en probeer van al die gespreksinformatie alleen datgene te volgen wat de persoon tegenover je zegt. En besef je dan dat ook visueel er heel veel binnenkomt, zodat je je niet op de lippen van de ander can concentreren.
Ik vind het vooral vervelend dat ik gewoon niet fatsoenlijk een gesprek kan hebben met mensen als ik bijvoorbeeld uit ga. Al snel krijg ik dan het gevoel er maar een beetje bij te zitten en ongezellig te zijn en dan ga ik maar gewoon meer bier drinken. En als ik het al klaarspeel om een gesprek deels te volgen loop ik weer tegen het probleem aan dat ik me niet altijd even helder of makkelijk kan uitten.

In ieder geval, ik ben benieuwd wat er verder uit gaat komen en wat de therapie precies in gaat houden. En hopelijk krijg ik mijn leven dan weer een beetje op de rails :)
Overigens ben ik nu al een uur bezig met deze post ofzo, naar mijn gevoel komt dat niet echt ten goede van de begrijpelijkheid. Ik begin in ieder geval zelf het overzicht alweer kwijt te raken en begin me zelf af te vragen wat ook alweer de toegevoegde waarde is van deze post. Meestal trash ik hem dan, maar nu laat ik hem maar even staan...

[Reactie gewijzigd op dinsdag 26 oktober 2010 21:05]


Door Tweakers user leendertv, dinsdag 26 oktober 2010 21:12

Waarschijnlijk heb ik ook een vorm van autisme.
Op de één of andere manier speelde dit al op de basisschool volgens mij ouders (en mijn huisarts had het er pas ook over) maar ben ik nog nooit echt getest.
Op latere opleidingen is er ook regelmatig gesproken over sociale vaardigheidstrainingen en dergelijke.
Ik zou niet weten welke vorm van autisme dit dan zou zijn. Ik heb nog niet de stap genomen om me nu eens echt te laten testen.
Ik ben gewoon een intelligente jongen (werk nu als softwareontwikkelaar en doe een HBO Informatica opleiding).
Ik heb vooral moeite met contact maken met nieuwe mensen, ik kan er niet goed tegen als mijn ritme veranderd (bijvoorbeeld in vakanties), stress bij nieuwe dingen, problemen met zelfvertrouwen / faalangst....ik meng me niet zo snel in groepsgesprekken, alleen in een zeer vertrouwde omgeving.

Misschien dat ik me eens laat testen, maar is voor mij ook weer een hele stap en ik weet niet of het me ook gaat helpen...

[Reactie gewijzigd op dinsdag 26 oktober 2010 21:17]


Door Tweakers user AintNotMe, dinsdag 26 oktober 2010 22:42

@gimpy
Als je tegen dingen aanloopt is het niet zo gek om dit voor jezelf op een rijtje te zetten en hiermee bij de huisarts langs te gaan.
Deze kan je dan doorverwijzen naar hulpverlener/psycholoog bij GGZ (of zo) waar je dan op je gemak je problemen kan uitleggen. Deze kan je dan vertellen waar zij denkt dat je probleem zit en een mogelijke vervolg uitleggen / regelen. Zoals;
a) valt allemaal wel mee
b) gewoon sociaal wat onhandiger maar een assertiviteitstraining of zo kan wel handig zijn
c) structurele beperkingen in het dagelijks leven, verder onderzoek voor bv autisme
d) verloren zaak, donorkaart laten tekenen
Tenzij je een gevaar voor jezelf en of andere bent kan je op elk moment gewoon zeggen dat je ermee stopt, je zit nergens aan vast. Als je dus problemen hebt kan je in ieder geval tot zover hulp zoeken. En op dit punt kijken wat de aanbeveling is van de hulpverlener en dan eens rustig kijken of je verder wilt.

Of je er uiteindelijk wat mee opschiet is de vraag. Het kan sowieso geen kwaad, niemand hoeft het te weten dat je ermee bezig bent en wat een eventuele diagnose is die er uit komt. Bijvoorbeeld hartklachten moet je vermelden bij verzekeringen en zo, maar zo iets als dit niet.
Ikzelf ben er wel wat mee opgeschoten (hoewel ik nog dezelfde persoon ben met dezelfde problemen) maar verwacht geen wonderen.

Door Tweakers user leendertv, dinsdag 26 oktober 2010 23:22

Ha AintNotMe,
Ik heb het er pas geleden nog met de huisarts over gehad. Ik zat toen in een tijd dat ik gewoon heel erg gespannen was (zeg maar bijna overspannen), heel emotioneel reageren op van alles, nergens energie voor...etc. Ook pas nog met m'n ouders over gehad.

Zelf kan ik er wel meeleven (ik weet precies wat mijn zwakke plekken zijn en hoe ik dit kan verbergen). Maar regelmatig merk je toch dat je iets anders in elkaar zit dan de meeste andere mensen.

Als ik bijvoorbeeld de wikipedia pagina lees over het syndroom van Asperger dan herken ik bijna alles.

Het kan heel goed zijn dat ik toch opeens besluit om me toch eens te laten testen.

[Reactie gewijzigd op dinsdag 26 oktober 2010 23:23]


Door Tweakers user marcel87, dinsdag 26 oktober 2010 23:54

Goed stuk hoor, erg begrijpend voor de medemens lijkt me.
Ik zelf ben ook gediagnosticeerd op ASS en heb dus PDD-NOS, zoals zo vele, maar natuurlijk net weer ergens anders moeite mee dan een andere autist.

Ik kan me ergeren aan het feit dat als je het mensen verteld, dat ze of verbaast zijn en je rond zien lopen alsof je een halve gek bent, zo'n Rainman type, maar ASS (autismespectrumstoornis) is natuurlijk erg breed en bestaat simpelweg uit de meest extreme gevallen als Rainman tot Albert Einstein en alles wat er tussenzit (en dat is veel!), zeker als je nagaat dat 1 op de 166 mensen binnen ASS vallen, maar vele (nog) niet gediagnosticeerd zijn. Voor in NL zou dat betekenen dat er ruim 108.000 met ASS rondlopen (aangenomen bevolking NL=18miljoen).

Daarnaast erger ik me altijd dat iedereen direct zegt "Oh ja, autisme ik weet hoe dat in elkaar steekt". Onderzoekers weten dat nog niet eens allemaal en zelfs ik zelf niet, dus hoe kunnen die mensen dat begrijpen dan? Volgens mij zeggen die mensen altijd omdat ze het eng vinden, denken dat ze alles weten, geen tijd hebben en/of gewoon iets hebben van stel je niet zo aan. Tegen iemand zonder benen, ga je toch ook niet zeggen "stel je niet zo aan, ga maar een marathon lopen"?

@ Slapstick:
Het leven is gewoon wat moeilijker, na een aantal jaar ervaring dan kun je de meeste dingen wel gewoon op de automatische piloot. Maar onverwachte dingen, of dingen die zelden gebeuren, maken mij nog steeds echt van slag. Een groot nadeel vind ik nog steeds dat ik echt hypergevoelig ben, als er ergens een tikkende waterleiding is of iemand die erg vervelend met zijn vingers trommelt dan is mijn concentratie ver te zoeken :-(.
Wat jij zegt over die overgevoeligheid heb ik zelf ook wel eens en dat wil maar niet weg, erg irritant. Zo gooien mijn buren altijd met de deuren, (ik woon in een appartementencomplex met 12 bewoners en de helft ongeveer laten die deuren steeds dichtvallen), nondeju, ik word er af en toe gek van als ik aan het eind van de dag in alle stilte en in opperste concentratie aan het leren ben voor mijn studie en dan voor de zoveelste keer "BAM, BAM, BAM" hoor. Zo irritant is dat en er overheen groeien lukt me niet.

@ Apenootjes:
Ik vind het vooral vervelend dat ik gewoon niet fatsoenlijk een gesprek kan hebben met mensen als ik bijvoorbeeld uit ga. Al snel krijg ik dan het gevoel er maar een beetje bij te zitten en ongezellig te zijn en dan ga ik maar gewoon meer bier drinken. KNIP.
Dat deel ik ook, verrekte vervelend is dat, soms zeg ik dan maar steeds "ja, hmhm, ja" en opeens kijkt dan iemand raar op en ik denk dan "ow volgens mij moest het antwoord eigenlijk nee zijn". Erg lastig allemaal en ook nog eens omdat het onzichtbaar is, althans bij mensen met Asperger en/of PDD-NOS (bij klassiek zie je dat wel).

[Reactie gewijzigd op dinsdag 26 oktober 2010 23:56]


Door Tweakers user wheez50, woensdag 27 oktober 2010 17:03

@slapstick -- als je goed functioneert, heb je geen probleem :-) - een vriend van mij voldoet aan alle kenmerken van asperger, maar functioneert uitstekend.

@aapenootjes -- Je verhaal klinkt ontzettend bekend: Middelbare school dyslectie, problemen met stufi, hoe je alles omschrijft. Eerst dacht ik zelfs dat je een bekende was die mijn verhaal opschreef. Probleem alleen is dat ik 32 ben, een universitaire opleiding heb en dat hypervigilante herken, maar niet gediagnosticeerd heb gehad :) Mocht je trouwens uitvallen in het arbeidsproces: vraag zsm wajong aan.

Aan allen: Idd, ook ik ben gezegend met het label ASS. Wel heb ik de (eigenlijk heel autistische) eigenschap een enorm goede concentratie te hebben. Daardoor heb ik inmiddels een hulpverleningstraject gehad waardoor ik aan de rand van de afgrond heb gestaan. Het duurde jaren voor het label ASS eindelijk naar voren kwam. En mijn omgeving herkent het enorm.

Ook ik moet soms lachen om de reactie: Jij? Autisme? Dat kan niet! 'T is helaas vrij onzichtbaar.

Door Tweakers user Aapenootjes, woensdag 27 oktober 2010 20:23

Nouja, mijn vorige psycholoog heeft me verteld dat ik waarschijnlijk hypervigilante ben. Een echt volwaardig onderzoek is er echter nooit geweest geloof ik. Of nouja, ik weet niet hoe dat normaal werkt eigenlijk.

Met mijn huidige therapeute heb ik het vandaag ook nog over asperger etc. gehad. Wat haar en haar therapie betreft maakt het weinig uit of ik me echt laat testen op Asperger/Autisme, dat is gewoon iets wat ik helemaal zelf moet weten. Zelf doet ze het in ieder geval niet, ook omdat ze geen psychologe is. Naar mijn gevoel kan ze me trouwens een betere dienst bewijzen dan mijn vorige therapeut die wel een echte psychologe is.

In ieder geval, ik twijfel dus nog een beetje of ik me zal laten testen of niet. De komende tijd maar eens proberen uit te zoeken wat dat allemaal voor mij zou betekenen. Al zou ik het eigenlijk wel willen weten omdat het wellicht een hoop vragen waar ik mee zit zou beantwoorden.

Overigens, mijn concentratie vermogen kan soms heel goed zijn, vaak echter ook heel belabberd.

Door Tweakers user Trokken, donderdag 28 oktober 2010 20:36

Er is ook wel eens gedacht aan speciaal onderwijs, maar aangezien ik toch behoorlijk intelligent ben ben ik blij daarvan afgezien te hebben (waarschijnlijk is mijn IQ > 120). In het begin heb ik ook gewoon vwo gevolgd, dit trok ik helaas niet vanwege de talen waardoor ik uiteindelijk Havo en nu HBO ben gaan doen.
Je beschrijft mijn leven (en miss toekomst) ;)
Ik ben ooit als PDD-nos gediagnoseerd of hoe je het noemen wil, ik was te slim voor speciaal onderwijs, vwo ging te snel door o.a. talen en ik kwam in 4 Havo terecht (waarin ik nu zit) :+ en ik ben dus van plan om HBO te doen.

Reageren is niet meer mogelijk